Composition du bureau

L'association se compose également de membres actifs, de membres adhérents et de membres d'honneur.

Association Abigaël vise 3 objectifs principaux

Créer un réseau entre parents d’enfants atteints d’une tumeur rhabdoïde, médecins et chercheurs

a) C’est en travaillant de façon régulière avec les docteurs ORBACH, DUFOUR, BOURDEAUT et CORRADINI que l’"Association Abigaël" a compris l’importance de mettre en place un réseau d’entraide. Le but de ce réseau est de créer une force en recensant toutes les familles d’enfants atteints de tumeur rhabdoïde afin de soutenir tous ensemble la recherche sur cette maladie orpheline. N’oubliez pas que ce réseau servira d’outil pour les médecins qui parleront de notre souffrance, de la tumeur rhabdoïde auprès d’autres instances et d’autres pays. Nous souhaitons et nous vous proposons alors de vous faire connaître auprès de notre association, ainsi nous pourrons transmettre votre douleur et vos besoins. Merci.

b) A travers ce réseau vous allez pouvoir prendre connaissance des expériences vécues des enfants atteints de tumeur rhabdoïde racontées par leurs parents, rompre votre isolement. Si vous même souhaitez que l’association fasse apparaître votre récit, n’hésitez pas alors à nous faire parvenir vos écrits à : association-abigael@orange.fr

c) Vous allez pouvoir poser vos questions autour du vécu à l’hôpital, autour des protocoles proposés, autour des avancées et des recherches thérapeutiques. Nous y répondrons dans les plus brefs délais grâce au concours des Docteurs référents.

Favoriser la recherche afin de mieux comprendre la tumeur rhabdoïde pour mieux la combattre et la soigner

Compte tenu du coût élevé de la Recherche, et de leur rareté, les maladies orphelines telles que la tumeur rhabdoïde ne font l'objet que d'une recherche restreinte. Ainsi, au niveau mondial, il existe 3 équipes particulièrement actives et productives dédiées aux tumeurs rhabdoïdes : 2 aux Etats Unis d'Amérique et 1 sur Paris à l’Institut CURIE. On se doit donc de soutenir la recherche, car elle est tout simplement vitale. Ainsi, l’ "Association Abigaël" reverse une partie de ses bénéfices à l’Institut CURIE.

L'association est en contact régulier avec le Dr ORBACH de l’Institut CURIE, spécialiste des tumeurs rhabdoïdes non cérébrales, le Dr DUFOUR de l’hôpital Villejuif, pour les tumeurs cérébrales, le Dr BOURDEAUT, médecin référent de la tumeur rhabdoïde à l’Institut Curie pour ce qui est de la génétique de ces tumeurs et de la recherche, y compris sur les nouveaux médicaments. Enfin, nous sommes aussi en contact avec le C.H.U. de Nantes et plus particulièrement le Dr CORRADINI qui a suivit notre petite Abigaël. En communiquant par internet ou en se rencontrant, ils nous informent sur les axes de recherches, les traitements nouveaux et les réunions au niveau Européens ou Mondial. .

Améliorer le quotidien des enfants hospitalisés et de leur famille dans le service d’Oncologie Pédiatrique du CHU de Nantes.

Ces enfants hospitalisés, ont un âge variant de quelques jours à 18 ans. Pour les adolescents, les jeux comptent tout autant que pour les petits, mais ils ont besoin de communiquer avec l'extérieur, car ces ados ne peuvent pas tous bouger et certains sont en secteur dit "protégés". Leurs besoins en confort et occupations quotidiennes sont multiples. Pour les plus jeunes, ce qui compte c'est qu'ils s’amusent, car "un enfant qui joue est un enfant en bonne santé", Il y a donc un besoin en renouvellement de jeux et jouets, ainsi que de matières premières pour les loisirs créatifs afin qu'ils continuent de développer leur imagination et qu'ils s'épanouissent comme n'importe quels autres enfants.

Les fonds récoltés par l'Association Abigaël servent aussi à participer au financement de ces matériels. A noter que ces besoins ont été définis en étroite collaboration avec la cadre infirmière, Mme DEJEAN, du service Oncologie Pédiatrique.

Besoins et ressources de l'association

Ces objectifs ont un coût et c'est pourquoi "Association Abigaël" a besoin de récolter des fonds pour les réaliser. Pour y parvenir, nous nous dotons des moyens suivants :
- Les cotisations des personnes souhaitant devenir membres de l'association (l'adhésion annuelle s'élève à 10 euros)
- la mise en place de plusieurs manifestations par an
- La fabrication et la vente d'objets artisanaux lors des différentes manifestations organisées par l'association (ces objets sont fabriqués par des membres adhérents, et par des volontaires extérieurs à l'association qui nous font don de leurs créations)
- La vente de d'objets publicitaires (t-shirts, sacs...) au logo de l'association lors de ces mêmes manifestations
- Les dons
- Nous lançons également un appel au sponsoring ou partenariat avec des entreprises

Nous souhaitons qu'un maximum de personnes se mobilisent autour de nos actions et objectifs. Et c'est sans hypocrisie que nous faisons appel à votre générosité tant par vos dons que par vos adhésions ou votre implication morale et physique
Si vous souhaitez nous aider et/ou adhérer à notre association, n'hésitez pas à prendre contact avec nous.

• Bilan financier 2008-2009 : Nous avons pu dégager un bénéfice de 2981.09€ .Sur cette somme, 1200€ ont été reversés à l'Institut Curie, et 1200 € au service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nantes (détails)
• Bilan financier 2009-2010 : Bénéfice de 7499.03€ . Cette somme a été répartie à hauteur de 2000€ pour le service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nantes et de 5000€ pour la recherche contre la tumeur rhabdoïde menée à l'institut Curie à Paris (détails)
• Bilan financier 2010-2011 : Les bénéfices sur cette période seront redistribués entre le service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nantes (3000€) et l'institut Curie à Paris (7700€). Pour ce dernier, le montant reversé est plus important que celui arrêté lors de l'Assemblée générale en raison d'un important don qui a été fait à l'association peu de temps après. (détails)

Statuts de l'association accessibles depuis :Liens externes

Télécharger la plaquette d'information 2010 de l'association.

Copyright "Association Abigaël" 2008-2012, tous droits réservés