Bienvenue sur le forum d'"Association Abigaël", dédié à la tumeur rhabdoïde

[audrey541]

Bonjour à tous,


Je suis la maman d'une petite princesse qui s'appelle Sarah et je viens ici pour vous laisser un message d'espoir...
Voici notre histoire :
Sarah est née le 18 JUILLET 2006, un accouchement sans problème et un bébé en pleine santé...
Le cauchemard a commencé quelques jours après son premier anniversaire en juillet 2007, en prenant le bain de ma puce j'ai senti une petite boule dans son ventre , c'était un dimanche . Le lundi matin je l'emmène chez mon médecin traitant , il n'est pas inquiet , il pense que c'est le colon qui est un peu faignant mais préfère lui faire passer une écho abdominale!
Le lendemain matin , elle passe donc cette fameuse écho et on m'annonce qu'elle a quelque chose au rein droit , je retourne chez mon médecin traitant qui m'envoit directement a l'hopital , c'est seulement là que le médecin que je vais rencontrer m'annonce que Sarah a une "masse" sur le rein droit et que vu son age c'est quasiment sur que cette masse soit une tumeur!
Ensuite tt va s'enchainer très vite , l'après midi mème elle va repasser une écho , un scanner , prise de sang puis scintigraphie , pose du cathéter...
Le professeur qui la suit , pense d'abord a un nephroblastome (tumeur du rein la plus fréquente) avec 90 pour cent de chance de guérison!!
Il m'explique que Sarah va avoir 4 cures de chimio (pré opératoire ) pour réduir la tumeur et qu'ensuite une opération avec ablation de la tumeur et de son rein droit!
Elle commence la chimio le jeudi ( tous c'est vraiment passé très vite en l'espace de quatres jours).
Début septembre 2007 , l'opération se passe très bien . On attend les résultat de l'analyse de cette masse (avec tjs l'espoir fou que ce n'est pas une tumeur)!
Les résultats arrivent et ils ne sont pas bon , il ne s'agit pas d'un nephroblastome mais d'une tumeur rhabdoide , tumeur beaucoup plus rare et surtt beaucoup plus agressive ... On m'annonce que ces chances de guérison passe de 90 a 50 pour cent ...
A partir de la , elle va enchainer les cures de chimio ( costaud) ,13 séance de radiothérapie , les aplasies profondes (forcemment) ...
En juin 2008 , Sarah a sa dernière cure , en juillet son bilan de fin de cure est bon , depuis elle est en rémission ...
Elle a des controles (echo abdo , radio des poumons) qui se sont éspacé ( trois mois au début et maintenant ts les quatre mois!!)
Aujourd'hui Sarah est une petite fille en pleine forme , elle court ,saute , joue comme une enfant "normale"!
On réapprend a "vivre normalement " ce n'est pas tjs facile , les angoisses sont là , le mot "récidive" résonne svt dans ma téte ...
Et notre vision de la vie a beaucoup changé , on profite de chaque seconde a 200 pour cent!!

J'éspère vraiment que "notre histoire" donnera ou redonnera de l'espoir a certains ! il faut garder espoir c'est important...
Je souhaite beacoup de courage aux petits héros qui se battent en ce moment contre cette s*********** de maladie! (et a leurs parents aussi bien entendu)

Carole et Philippe bravo pour cette association , ce site et toutes ces choses que vous faites (vous avez beaucoup de courage!) , de la haut Abigail doit étre très fiére de vous ! n'hésitez pas si vous avez des questions à me poser ...


audrey

[philippe et carole]

Bonsoir Audrey

tout d'abord merci pour votre témoignage, un témoignage d'espoir qui fera énormément de bien aux autres parents
Vous avez là une bien belle princesse très courageuse et très combattante, soyez en très fière
Vous êtes passés aussi par un parcours très difficiles entre les cures de chimio , de rayons...
C'est vrai qu'on ne voit plus la vie de la même façons après être passé par là ou nous tous, parents d'enfants atteints d'une maladie grave, sommes passés
et je comprends qu'après, la vie on la vive à 200 pour cent....
Je me permettrais de vous demander s'il serait possible que vous nous fassiez un écrit de votre histoire ainsi qu'une photo de votre belle puce pour mettre votre témoignage dans "le témoignage des parents" sur notre site si vous le voulez bien
Merci pour vos encouragements concernant notre asso et il est vrai que nous sommes toujours avides de vous poser d'autres questions: à quel hôpital étiez vous suivi ? Avez vous d'autres enfants?
Un gros bisous à votre petite princesse et très bonne continuation à toute la famille
encore merci de votre récit

Carole

[vanessa]

bonjour, je suis la maman de Loris, qui est en remission depuis juillet 2008 d'une tumeur rhabdoide hepatique.
J'aimerai beaucoup en savoir un peu plus sur votre petite fille. Quelles etaient les dimensions de la tumeur lorsqu'elle a ete opere, est ce qu'on a pu l'operer completement, savez vous pourquoi elle a eu de la radiotherapie, car mon fils n'en a pas eu. savez vous quels etaient les noms de la chimio qu'elle a eu.
merci de vos reponses, à bientot j'espere.
Carole et philippe, merci pour votre precieux site car quand Loris etait malade au debut, il n'y avait rien, aucune reponse, alors merci beaucoup.

[audrey541]

bonjour, je suis la maman de Loris, qui est en remission depuis juillet 2008 d'une tumeur rhabdoide hepatique.
J'aimerai beaucoup en savoir un peu plus sur votre petite fille. Quelles etaient les dimensions de la tumeur lorsqu'elle a ete opere, est ce qu'on a pu l'operer completement, savez vous pourquoi elle a eu de la radiotherapie, car mon fils n'en a pas eu. savez vous quels etaient les noms de la chimio qu'elle a eu.
merci de vos reponses, à bientot j'espere.
Carole et philippe, merci pour votre precieux site car quand Loris etait malade au debut, il n'y avait rien, aucune reponse, alors merci beaucoup.

bonsoir Vanessa,
ma puce est également en rémission depuis juillet 2008 ! pour vous répondre la tumeur de Sarah faisait 6cm au moment de l'opération , elle avait déja diminué de 40 pour cent par rapport au jour du diagnostic soit un mois plus tot , avant les quatres premières (petites) cures de chimio ! le chirurgien qui la opéré a enlevé complétement la tumeur et son rein droit (la tumeur était sur le rein)! pour ce qui est de la radiothérapie elle faisait parti du protocole , sarah a eu 13 séances sous anesthésie général a Latimone a Marseilles! Elle a eu des cures de 5 jours : carboplatine, etoposide phosphate, cyclophosphamide, mesna, , et des cures de 2 jours vincristine, doxorubicine, cyclophosphamide et mesna avec renouvellement à j8 et j15 de la vincristine. le protocole était de 30 semaines , cela a duré plus longtemps car avec les applasies il y a eu du retard dans les cures!! Votre fils a t il subit les mème cure de chimio?
N'hesitez pas si vous avez d'autre questions!! a bientot!
audrey

[vanessa]

bonjour et merci pour votre reponse, loris a eu la meme chimio mais elle a du etre diminue de 30% à partir la 6eme chimio car diff à supporter. il n'etait pas question de lui faire des rayons vu son age (il avait 4 mois qd il a commencé la chimio). D'où etes vous, qui vous a suivi à marseille? Pour loris les examens etaient ts ls 6 mois mais j'ai demandé a ce qu'ils soient rapprochés dc 3 mois la premiere fois et 6 mois les fois suivantes , je trouve ça tres long. à bientot, vanessa

[audrey541]

bonjour et merci pour votre reponse, loris a eu la meme chimio mais elle a du etre diminue de 30% à partir la 6eme chimio car diff à supporter. il n'etait pas question de lui faire des rayons vu son age (il avait 4 mois qd il a commencé la chimio). D'où etes vous, qui vous a suivi à marseille? Pour loris les examens etaient ts ls 6 mois mais j'ai demandé a ce qu'ils soient rapprochés dc 3 mois la premiere fois et 6 mois les fois suivantes , je trouve ça tres long. à bientot, vanessa

bonjour Vanessa,
nous somme de metz ,sarah est suivi a l'hopital d'enfant de nancy brabois mais on a du aller a marseilles pour la radiothérapie car c'est le seul endroit équipé pour les très jeunes enfants (vu que les séances se faisait sous anesthésie générale ) qui avait de la place rapidement!
Pour les examens de controle , c'étais ts les trois mois jusqu'a maintenant , mais maintenant c'est quatre mois on commence a espacé un peu . Son prochain controle est au mois de juin ,je commence déja à stresser je ne peux pas m'en empécher ...
et vous de quel régions étes vous?
Bonne soirée
audrey

[philippe et carole]

Bonsoir Audrey

A quelques jours du baptême de Sarah , une très grosse pensée à vous et votre puce
Bonne continuation, votre blog est super
( est ce qu'on pourrait mettre un résumé, une photo et un lien vers votre blog pour les autres parents?)

[audrey541]

Bonsoir Audrey

A quelques jours du baptême de Sarah , une très grosse pensée à vous et votre puce
Bonne continuation, votre blog est super
( est ce qu'on pourrait mettre un résumé, une photo et un lien vers votre blog pour les autres parents?)

bonjour Carole et Philippe,
merci beaucoup d'avoir pensé au baptème de ma puce qui s'est très bien passé, la cérémonie était très émouvante ...
Une belle journée a graver dans notre coeur...
je viens de vous envoyer un mail avec mon témoignage et des photos de sarah!

Bonne journée a vous et tendre pensée pour votre petit ange Abigael!

audrey

[audrey541]

Vanessa je me permet de prendre de vos nouvelles , j'éspère que tt va bien?
a bientot j'éspère!!
audrey

[philippe et carole]

Bonjour Audrey

Comment va notre chère princesse Sarah ?
heureusement sur ton blog je vois tout... encore merci pour ta recette du gâteau au carambar, c'est vrai qu'il est excellent

carole