Bienvenue sur le forum d'"Association Abigaël", dédié à la tumeur rhabdoïde

[philippe et carole]

comment allez vous Dyana et toute votre famille? arrivez vous à contniuer à avancer malgré la perte de votre petite puce Luna?
Dsolé de ne pas avoir été présente quand vous aviez suremnet besoin de moi à ce moment là, mais n'hésitez pas à nous recontacter afin de partager vos souffrances et angoisses? comment va son grand frère?
Donnez nous de vos nouvelles...

Carole

[autosport]

Editer le messageSupprimer le messageRapporter le messageRépondre en citant le messageRe: Émile
de autosport » Lun 27 Juin 2011 22:25

Bonjour,

Je suis la maman d'Émile. Émile nous a quitté le 19 juin 2011 à 21h20, à l'âge de 10 mois, entourés de tout ceux qui l'aiment. Au départ, sa tumeur avait une grosseur de 4 centimètres environ. Avec les traitements de chimiothérapie, il avait récupéré de la mobilité de ses bras et de ses jambes. Avec un scan, nous avons même pu constater que les métastases aux poumons avaient grandement diminué. Avec espoir, nous croyions qu'il était un miracle de la médecine. Les médecins avaient hâte de voir les prochains examens car ils en revenaient pas de voir comment il bougeait. Cet espoir ne fut que de courte durée. Deux mois après le diagnostic du cancer, la tumeur a triplé en grosseur. Dans les 2-3 semaines avant son décès, son état physique s'était détérioré de beaucoup. Tous les progrès qu'il avait fait ont disparus plus vite que l'éclair. Mais jusqu'à la fin, mon coco a gardé son beau sourire. Parfois faible, certes, mais il trouvait de l'énergie pour nous en faire. Nous avons su, dans ses yeux, quelques jours avant sa mort, que s'était fini. Nous en avons donc profité au maximum des derniers instants avec.

Nous avons décidé, son papa et moi, de remettre à la science la tumeur d'Émile. Une tumeur de 10-12 centimètres va permettre de faire des avancés spectaculaires au niveau de la recherche et qui sait, peut-être un jour trouver LE REMÈDE MIRACLE pour sauver les enfants de ce cancer. Dites-vous que tout cela se fait dans la dignité de l'enfant et en collaboration avec l'Hôpital Sainte-Justine de Montréal. Peut-être était-ce cela le destin d'Émile? Un superhéros qui se donne corps et âme pour sauver la vie de plusieurs enfants? J'ose le croire, du moins, cela atténue la douleur de sa perte. J'espère de tout coeur qu'un jour, les médecins et chercheurs ne seront plus dans l'inconnue face à cette maladie.

La maman du beau Émile, Caroline

[Véronique]

Bonjour,
Je suis la maman de Thomas, 4 ans et d'Amandine, 6 ans.
Thomas a eu, comme votre enfant, une tumeur rhabdoide au foie à 6 mois.
Douleurs, vomissement, traitements difficiles, symptômes associés graves (parfois niés par certaines équipes médicales, parfois reconnus et traités par d'autres équipes médicales, celles-là même que je ne remercierai jamais assez pour leur soutien).
Aujoud'hui Thomas est toujours avec nous. Rieur et plein d'envies.

Mais comme tous les parents de ceux qui restent, nous avons le sentiment que la lutte n'est jamais finie.
Ce sentiment est d'autant plus vif que Thomas présente malheureusment des symptômes d'autres maladies (épilepsie, kyste arachnoidien... présentés comme sans lien avec son cancer) qui font que notre quotidien n'est maintenant plus que de redouter la prochaine mauvaise journée... ou mauvaise nuit.

Certes, une crise d'épilepsie (crise importante comme il vient de faire cette nuit, en aillant des difficultés à respirer), ce n'est pas si terrible à côté d'une reprise de son cancer qui pourrait être annoncée. Mais notre soucis, c'est qu'on nous a expliqué que la micropakine, dont on vient encore d'augmenter la dose, est toxique pour le foie. Alors évidemment, même si les médecins oncologues sont toujours à nous expliquer que chez oui-oui au pays de barbapapa il n'y a jamais de lien avec rien et que d'ailleurs, il n'y a jamais aucun problème, on est inquiets. Alors je suis allée chercher de l'aide pour tenir le coup chez un médecin psychiatre de son état également dame au bon coeur peu habituée aux situations si difficiles, qui au fil de mes explications, s'étiolait et commençait à avoir l'oeil rouge. J'ai décidé de l'épargner et de changer de tactique.

Alors nous faisons tout ce que nous pouvons pour prévenir tout soucis et avoir l'impression de pouvoir faire quelque chose. Ma belle-soeur, pharmacien bio pleine de bon sens et surtout de sens pratique nous aide avec l'aide de médecins nutritionnistes ou homéopathes avec qui elle est en relation. C'est notre servan schrebert à nous et heureusement que nous l'avons. C'est comme ça que nous avons l'impression d'aider Thomas meme si cela semble si dérisoire (je me suis mise à cuisiner, à faire le pain, les gâteaux, les soupes, les pizzas moi même et croyez moi, c'était pas vraiement mon truc! on essaie d'éviter les bonbons mais de trouver des solutions pour que ces petits bouts ne soient pas trop frustrés).
Chez nous, c'est notre façon de lutter au quotidien (avec les câlins) et d'avoir l'impression d être actifs devant ces maladies.

Et si, au final nous n'avons pas le dernier mot, on pourra se dire, comme vous tous, qu'on s'est battu du mieux avec les armes qu'on a eu à notre dispostion, site, alimentation, disponibilité , écoute et finalement que c'est peut être ça l'essentiel. (cela dit, je dis ça, je dis rien. Vu la situation dans laquelle je me trouve, j'aurai beau jeu de me la jouer zen )

Mais si cettte rubrique est sur les question pratiques (sauf si je n'ai pas bien saisi le système auquel cas je présente mes excuses d'avance) je souhaiterai également poser quelques questions,

- Aux spécialistes, je souhaiterai poser une quesiton précise : connait-on le risque de récidive et les fluctuations des risques de récidives en fonction du temps (y a t il plus de récidives juste après l'arrêt du traitement, un an après, deux ans après, ou juqu'à 10 ans après ?)
- Aux parents, Je voudrais savoir si vous avez développé des trucs pour aider ses enfants ou même soit même, parce que d'après ce que j'ai lu, je suis pas la seule à avoir l'impression d'avoir fait la guerre du vietnam

Je vous embrasse tous bien fort
A +

[philippe et carole]

Bonjour Véronique

Nous sommes toujours très content de correspondre avec de nouveaux parents , quand en plus leur enfant ayant contracté cette maladie est toujours là c'est très encourageant pour les autres familles ....
Nous voyons bien avec votre témoignage que ce n'est pas facile tous les jours, toujours cette peur au ventre que le cancer ressurgisse ou autre maladies tout aussi agressive, l'épilepsie n'est pas anodin non plus et son traitement non plus, .... nous vous comprenons très bien ne vous inquiétez pas, ce n'est pas parcque notre fille n'est plus là, que nous ne nous inquiétons plus, il y a les autres enfants aussi, les frères, et pour eux aussi on a peur dès qu'ils vomissent, ont de la fièvre, toussent...., je dirais que cette maladie nous a marqué à jamais, et ce qui n'ont pas connu le cancer de leur enfant ne s'imagine même pas que çà existe pour des enfants .... alors je comprends que votre peur soit encore plus grande avec votre fils Thomas,

Vous évoquiez l'homéopathie, il est vrai que je pense que notre vision de la médecine a changé, je parle de la médecine traditionnelle, je pense qu'à un moment nous avons tous pensé et pour certains agit, avec de la médecine parrallèle, après avoir fait un questionnaire pour les parents d'enfants atteints d'un cancer , les 3/4 avaient eu recours, à l'homéopathie, la phytotérapie, l'auriculothérapie, les médecines chinoises, l'accupuncture, ..... et même si nous ne sommes pas passés à 100% bio ( nos finances ne nous le permettant pas) nous essayons de manger sainement en majorité, mais nous aimerions faire plus changer de cadre de vie aussi, ....

Je vais demander à Vanessa , la maman de Loris de venir échanger avec vous , vous êtes exactement dans la même situation( garçon de 4 ans en rémission ,tumeur rhabdoïde au foie,)
Vous disiez que vous avez essayé d'en parler avec une psy, alors ici il n'y pas de psy, juste des parents qui sont passés par là et si vous svoulez échanger nous sommes là, n'hésitez pas....

Je ne sais pas si vous êtes allés voir le film "la guerre est déclarée" , à la fin du film, le garçon vient de passer ces 5 ans de rémission, les parents demandent alors au docteur s'il est guéri, et le docteur leur répond "maintenant il autant de chance que toute personne normale d'avoir un cancer"..............

Puis je vous demander de quelle région êtes vous? par qui vous avez été suivi

Merci encore, de très gros bisous à vos deux amours

à bientôt

carole

[chris98]

Bonjour ,

Ici notre princesse cassandra de 11 mois est atteinte d'une tumeur bien visible au cerveau depuis le 26 janvier 2012 . Le 30 elle se fait opérer et quelques jours plus tard on s'apercoit qu'elle récupère quasi pas au niveau clinique ( éveil , respiration , bouger ....) .


Quelques jours plus tard on apprend la nature terrible de cette tumeur et des dégats qu'elle a causé à notre princesse . Pour le neuro chirugulien il a enlever beaucoup mais pas tout , pour le cancerologue , une chimio ne sert à rien vu son état clinique . pour la neurologue notre princesse ne progressera plus car les dégats sont très sevères .

Le 08 février elle à eue un an et on a fait aussi un baptême à l'hopital pour n'avoir aucun regret de ce coté là.

Donc notre fille respire au minimum , elle ne sait plus manger naturellement car ne déglutie plus . Elle ne bouge que son bras droit , pour les autres membres c est de temps en temps , niveau de la tête elle ne contrôle pas non plus ses mouvements elle est ainsi depuis son opération du 30 janvier 2012 , pour son éveil , elle a le regard dans le vide ou fixe mais aucun mouvement des yeux a part loucher.

Voilà , maintenant , elle est en soin palliatif .

Avec le maman , nous avon la peur au ventre , car on se demande combien de temps notre princesse va rester avec nous ??? Comment seront ses derniers jours ( convulsions , douleurs intenses ????etc... )

Merci de nous dire si vous avez déjà vécu ce cas horrible ???

[Laure]

Bonjour,
Je suis la maman de la petite Amaïa, dont la tumeur rhabdoïde a été détectée à 9 mois et qui est décédée 2 jours avant ses 13 mois.
Lorsque notre fille était en soins palliatifs, nous avons essayé de l'entourer au maximum, de lui montrer qu'on l'aimait, de continuer à lui parler, lui raconter des histoires, lui mettre ses dessins animés préférés à la tv de l'hôpital, la caresser, la masser doucement, la câliner. On essayait aussi de continuer à la promener en poussette à l'extérieur de l'hôpital tant que c'était possible.
On a aussi fait un moulage de ses petits pieds dans du plâtre, pour garder une trace d'elle.
On a essayé de profiter d'elle au maximum, et surtout de l'entourer pour qu'elle sente qu'on l'aime, car ce qui est important pour elle c'est de se sentir aimée et entourée.
Je vous souhaite beaucoup de force et d'amour pour affronter ces moments terribles. N'hésitez pas à venir nous donner de vos nouvelles sur le forum.
Laure

[chris98]

Bonjour , laure ,

Merci pour cette réponse rapide . Et je tenais à vous dire que je suis tellement désolé pour votre enfant aussi.
Mais pour les derniers jours comment celà se passe - t - il ??? Douleurs , convulsion?? De votre coté etait ce aussi une tumeur au cerveau qui a touché le cervelet ???


Désolé de demander ca , mais je voudrais savoir à quoi m en tenir au juste .

Encore merci de votre rapidité et de votre gentillesse .

La papa de Cassandra .

[fabbian joelle]

bonjour,
Je suis la maman d'Antoine qui est décédé le 02 janvier à l'age de 26 mois.Il était atteint d'une tumeur rhabdoïde au cervelet avec infiltration dans le tronc cérébral, qui a été détectée à l'âge de 17 mois.
Je comprend votre angoisse, je me posais les même questions, personne n'a pu me répondre clairement. Je peut seulement vous donner mon témoignage pour vous aider. Antoine est tombé dans le coma, le médecin nous a dis qu'il lui restais que quelques heures voir 1jour ou deux. Il est resté 3 semaines dans un coma réactif, pendant ces 3 semaines on l'avait installé dans notre lit la nuit entre mon mari et moi. on avais tellement peur qu'il parte tous seul dans son lit. Antoine a attendu qu'on se réveille pour partir à 08h10. Il est parti tous doucement sans douleur, sans convulsion,il a seulement arrêté de respirer.Il avait de la morphine en cas de souffrance et du rivotril en continue pour les crises d'épilepsies, on pouvait à tous moment lui envoyer une dose en cas de crise ou de douleur. je vous souhaite beaucoup de force et de courage pour affronter cette terrible épreuve.

[chris98]

Bonjour

Tout d'abord vraiment désolé pour votre petit antoine , et désolé de vous faire parler des ces atroces moments , mais là je bis la peur au ventre tous les jours , j ai peur que ce soit le jour de son départ et de comment elle va le subir ( douleurs intenses etc.... ) .

Mais encore merci de votre réponse et de votre sympathie .

Le papa de Cassandra .

[philippe et carole]

Bonjour Chris

Je suis la maman de la petite Abigaël, vos inquiétudes sont bien légitimes, mon mari avait les mêmes, je ne sais si c'est un truc de papa, de vouloir à tout prix savoir comment se déroulera malheureusement la fin mais il a eu les mêmes questions envers les médecins,
Notre histoire est différente, Abi avait une tumeur rhabdoïde sur le foie, et malheureusement elle a eu des nodules au poumon, notre hantise était de savoir si elle s'étoufferait dans d'atroces souffrances, mon mari le demandait sans cesse au médecin, il ne répondait pas clairement .....
au final, Abigaêl, s'est éteinte tout doucement dans nos bras à la maison, nous avions une petite pompe à morphine depuis la veille, et de l'oxygène , elle s'est endormi tout doucement, elle n'a pas du tout semblé en douleur et cela me soulage, mon mari a quand ^même redemandé aux doc après il voulait tout savoir, il avait besoin de comprendre, il vous en parlera mieux que moi
Nous pensons bien fort à Cassandra et à votre douleur, entouré votre fille de tout l'amour que vous avez, nous avons parlé à notre fille toute la nuit, nous l'avons caline, bercé, chanté des chansons douces , je suis persuadée qu'elle a tout entendu car c'est lorsque nous avons fini de discuter avec les infirmières et doc présent chez nous ce jour là qu'elle s'en est allé tranquillement... creez vous des souvenirs, des photos, afin de ne pas avoir de regret plus tard

Cassandra est bien présente et elle se laissera partir quand elle vous sentira prête à la laisser s'envoler

Toutes nos pensées vous accompagne

Carole